Czym jest opieka paliatywna? Słownik wyrazów obcych podaje, że leczenie paliatywne – to leczenie łagodzące. Wyraz „paliatywny” pochodzi od łacińskiego wyrazu palliare, który oznacza „objąć”, „ogarnąć”. To znaczy ogarnąć miłością i troską. Opieka paliatywna jest niczym płaszcz chroniący odchodzącego człowieka przed cierpieniem, gdy leczenie nie jest już w stanie mu pomóc. Gdy trzeba się opiekować ciężko chorym człowiekiem, jego rodziną i najbliższymi. Opieka nie ogranicza się jedynie do leczenia objawów choroby, ale oznacza również wsparcie duchowe, psychologiczne i społeczne.

Jak powstał pomysł na opiekę paliatywną? W Europie już w średniowieczu w hospicjach roztaczano opiekę nad pielgrzymami, osobami umierającymi. Pierwszy szpital opieki paliatywnej (przytułek) wyłącznie dla umierających we Francji w Lionie w 1845 roku założyła Jeanne Garnier. W 1870 r. w Irlandii – w Dublinie i Cork – rozpoczęły pracę siostry miłosierdzia. W 1905 r. w Londynie otwarto szpital opieki paliatywnej.
Za prekursorkę nowoczesnej opieki paliatywnej i nowoczesnych hospicjów uważa się Brytyjkę Cicely Saunders. W 1967 r. w Londynie otworzyła Hospicjum św. Krzysztofa. Zmieniła nastawienie wielu do umierających pacjentów i potrzeb ich rodzin. Według modelu opieki paliatywnej Saunders w Zjednoczonym Królestwie realizowany jest ruch hospicyjny. W Hospicjum św. Krzysztofa specjaliści z całego świata zdobywają wiedzę i nawyki, które mogą stosować w swoich krajach.

Do kogo skierowana jest opieka paliatywna na Litwie? Redakcja rozporządzenia ministra zdrowia Republiki Litewskiej nr V-946 z dnia 13 sierpnia 2015 r. reguluje tryb świadczenia opieki paliatywnej dla osób dorosłych i dzieci. Zgodnie z nim opieka paliatywna to działania skierowane na poprawę jakości życia pacjenta cierpiącego na zagrażającą życiu postępującą chorobę oraz jego bliskich, które łagodzą cierpienie, pomagają rozwiązać problemy fizyczne, psychospołeczne i duchowe.

Gdzie świadczona jest opieka paliatywna na Litwie? W naszym kraju usługi opieki paliatywnej świadczone są na trzy sposoby: 1. usługi opieki paliatywnej w warunkach ambulatoryjnych w placówce opieki medycznej (gdy chory przychodzi do przychodni, gdzie świadczona jest mu pomoc) lub w domu pacjenta; 2. usługi opieki paliatywnej w warunkach stacjonarnych (szpital lub przychodnia, w której pacjent otrzymuje leczenie we dnie, a na noc wraca do domu) oraz 3. usługi stacjonarnej opieki paliatywnej (gdy chory jest stale leczony w szpitalu). Te ostatnie usługi świadczone są w hospicjum oraz w szpitalach opieki paliatywnej. Zakres tych ostatnich usług określony został prawnie uchwałą rządu Republiki Litewskiej nr 370 z dnia 23 kwietnia 2014 r. „O zatwierdzeniu listy kryteriów usług opieki zdrowotnej opłacanych z budżetu Funduszu Obowiązkowego Ubezpieczenia Zdrowotnego”. Liczba takich łóżek stacjonarnych (w szpitalach) – 9 łóżek na 100 000 mieszkańców. Ogółem takich łóżek na Litwie jest 279. Usługi opieki paliatywnej w warunkach ambulatoryjnych na podstawie umów z terytorialnymi kasami chorych w 2017 roku świadczyły 42 placówki na Litwie, w warunkach opieki paliatywnej – 10, w warunkach stacjonarnej opieki paliatywnej – 64 placówki.
Opieka paliatywna może być również świadczona równolegle z leczeniem (terapią z użyciem promieniowania, chemioterapią, leczeniem chirurgicznym). Intensywniejsza jest wówczas kontrola objawów, w optymalny sposób zmniejsza się ilość leków. Pozostają jedynie leki do uśmierzania objawów, natomiast główna uwaga skupiona jest na opiece nad pacjentem. Ponieważ przeważająca część pacjentów objętych opieką paliatywną otrzymuje opiekę w domu, ekipa specjalistów przybywa do domu pacjenta, ocenia stan chorego, skierowuje na badania, leczenie, określa zapotrzebowanie pacjenta i udziela rad dla najbliższych w kwestii lepszej opieki nad umierającym.

Jakie są cele opieki paliatywnej, skoro dla chorego nie ma już nadziei na wyzdrowienie? Tryb świadczenia opieki paliatywnej dla dorosłych i dzieci zakłada następujące cele opieki paliatywnej:

zmniejszenie i (lub) unikanie cierpień fizycznych pacjentów;

dokładne ustalenie objawów choroby pacjentów, ich kontrolowanie i zmniejszanie;

określenie problemów psychologicznych i społecznych pacjenta i jego najbliższych, pomoc w ich rozwiązywaniu poprzez umacnianie chęci do życia i odbieranie śmierci jako procesu naturalnego;

poprawa jakości życia pacjenta i jego najbliższych;

pomoc rodzinie pacjenta i (lub) jego najbliższych w okresie jego odejścia.

Kto udziela opieki paliatywnej? Choroba zmienia życie człowieka przynosząc niepokój, ból, rozterki duchowe. Celem opieki paliatywnej jest pomoc cierpiącemu na ciężką chorobę i jego najbliższym w zachowaniu najlepszej z możliwych jakości życia poprzez rozwiązanie problemów fizycznych, psychologicznych i duchowych. Opieka paliatywna obejmuje zarówno sferę medyczną, jak też społeczną i psychologiczną, dlatego w tej sferze pracuje wielu specjalistów. W zależności od potrzeb pacjenta usługi opieki paliatywnej według własnej kompetencji udziela lekarz, pielęgniarka, pracownik socjalny, psycholog i inni pracownicy medyczni: asystenci pielęgniarek, kinezyterapeuci, psychologowie, psychoterapeuci i in. Na życzenie pacjenta i (lub) jego najbliższych pacjentowi i (lub) jego najbliższym udziela się pomocy duchowej. Pomocy duchowej udziela grupa misji duchowej – kapelan i asystenci duchowni.

W hospicjum tę wielodyscyplinarną ekipę stanowią:

- pacjent, rodzina;
- lekarz;
- pielęgniarka;
- pracownik społeczny;
- duchowny;
- psychoterapeuta;
- kinezjoterapeuta;
- wolontariusze, ich koordynator.

Jak określić, kiedy rozpocząć opiekę paliatywną? W ostatnich dniach i godzinach życia człowiek cierpiący na chorobę nowotworową (lub inną śmiertelną, nieuleczalną chorobę) często cierpi fizycznie, emocjonalnie i duchowo. Rozpoznanie, że pacjent wkroczył w ostatnią fazę choroby (aktywne stadium umierania) jest ważnym momentem – rozpoczyna się wówczas odpowiednia opieka nad nim – opieka zapewniająca komfort lub opieka paliatywna. Nawet dla lekarzy dokładne ustalenie tego momentu jest rzeczą skomplikowaną. Często sami pacjenci nie zdają sobie sprawy z tego, że umierają. Przy zastosowaniu standardowego leczenia stan pacjenta może nawet się pogarszać – szczególnie po operacjach lub chemioterapii. W ostatnich dniach i godzinach życia zaczynają doskwierać mu duszności, mdłości czy wymioty, ogarnia niepokój, występuje agresja lub senność, zaburzenia świadomości i myślenia. Chory często może nieadekwatnie pojmować swój stan. O tym, że leczenie nie będzie już efektywne, decyduje często nie jeden lekarz, lecz konsylium lekarskie.

Jak przygotować się na śmierć? Wyniki badań wskazują, że większość pacjentów chciałaby umrzeć w domu. Tak twierdzi 59-81 proc. ogólnej populacji ludzi i 49-91 proc. – pacjentów chorych onkologicznie. Każdy człowiek może się z tym zetknąć i dlatego powinien poznać zasady opieki paliatywnej. Przedstawiciele medycyny paliatywnej uważają śmierć za naturalną część procesu życia i starają się takie podejście przekazać swoim pacjentom i ich najbliższym.

Opieka paliatywna opiera się na następujących podstawowych zasadach:

uśmierzanie bólu i innych objawów;
nieprzyspieszanie ani nieopóźnianie śmierci;
udzielanie wsparcia psychologicznego i duchowego;
zachęcanie pacjenta do możliwie najbardziej aktywnego życia;
udzielanie rodzinie pomocy w walce z chorobą pacjenta i przeżywaniu jego odejścia;
poprawa jakości życia może pozytywnie wpłynąć na przebieg choroby.

Co się składa na opiekę paliatywną? Konkretne działania pracowników można podzielić na 6 podstawowych grup: przede wszystkim jest to ocena stanu pacjenta, skierowanie na wymagane badania i obserwację. W tym celu sporządzany jest indywidualny plan leczenia i opieki ze szczególnym uwzględnieniem leczenia bólu i uciążliwych objawów choroby. Największą część działań ekipy specjalistów stanowią usługi opieki, pomoc psychologiczna dla pacjenta i jego najbliższych. Nierzadko ciężko chory pacjent potrzebuje usług socjalnych. Dla kontynuowania opieki paliatywnej potrzebne jest przeszkolenie pacjenta i jego najbliższych.

Ile kosztuje opieka paliatywna na Litwie? Dla chorych i ich najbliższych usługi opieki paliatywnej są nieodpłatne. Ich świadczenie opłacane jest ze środków budżetu Funduszu Obowiązkowego Ubezpieczenia Zdrowotnego, zaś bazowe ceny usług opieki paliatywnej dla dorosłych i dzieci zatwierdzane są rozporządzeniem ministra zdrowia Republiki Litewskiej. W 2017 roku były następujące:

- 1 dzień pobytu w szpitalu kosztuje: dla osoby dorosłej – 46,53 euro, dla dziecka do lat 18 – 81,84 euro;
- 1 dzień pobytu w stacjonarze dziennym: dla osoby dorosłej – 24,91 euro, dla dziecka do lat 18 – 30,95 euro;
- 1 dzień usług świadczonych w domu pacjenta: dla osoby dorosłej – 16,76 euro, dla dziecka do lat 18 – 18,10 euro.

Z danych statystycznych za lata 2013-2018 wynika, że środki przeznaczone na opłacenie usług opieki paliatywnej wzrosły dwukrotnie. Coroczny wzrost wynosi około 1000 tys. euro.

Ze środków budżetu Funduszu Obowiązkowego Ubezpieczenia Zdrowotnego opłaca się stacjonarne usługi opieki paliatywnej – 3,6 mln euro w 2015 roku i 4,3 mln euro w 2016 roku, natomiast na usługi ambulatoryjne przeznacza się po około 0,5 mln euro co roku.

Jaka jest przyszłość opieki paliatywnej na Litwie? Zdaniem ministra zdrowia Aurelijusa Verygi, konieczne jest zrewidowanie obecnego systemu opieki paliatywnej i podjęcie nowych postępowych kroków. „Wiem, że dla prawie jednej trzeciej chorych onkologicznie opieka paliatywna jest bardzo ważna i wręcz konieczna. Zgadzam się, że postęp w tej sferze następuje dość wolno. Dlatego też sądzę, że celowe by było zrewidowanie zasad organizowania usług opieki paliatywnej i wspólne poszukiwanie nowych rozwiązań w celu ich udoskonalenia” – powiedział minister Veryga.

Na zakończenie chciałabym zacytować słowa lekarza chemioterapeuty Leonida Gatijatulina z Oddziału Chemioterapii Szpitala w Szawlach.

Jego zdaniem, bardzo ważne jest, by człowiek nie czuł bólu, by był po podjęciu wyraźnej decyzji, przygotowany na śmierć, by już się pożegnał z najbliższymi. Szczególnie w tym okresie ważne jest zachowanie szacunku i godności wobec osoby. Czynione jest wszystko, by osoba umierająca czuła się dobrze, by byli poinformowani krewni pacjenta, ponieważ również rodzinie potrzebne jest wsparcie. Tym bardziej, że pomoc nie kończy się po śmierci pacjenta. Tylko się zaczyna, gdy przekazywana jest smutna wiadomość rodzinie i trwa przez cały okres żałoby. „Niestety, obecnie przeważająca część usług opieki paliatywnej świadczona jest w szpitalach (około 60 proc.), gdzie najczęściej opieki paliatywnej się nie udziela, dlatego śmierć w szpitalu czy domu opieki kojarzy się z większym dyskomfortem emocjonalnym, gorszą jakością życia pod koniec życia, no i dłuższą żałobą członków rodziny”.

Przygotowała
Eglė Zagorskienė
gł. lekarz Szpitala Opieki
Paliatywnej w Czarnym Borze

„Tygodnik Wileńszczyzny”