1999 m. Socialinės apsaugos terminų žodyne buvo oficialiai panaudotas negalios terminas, apibrėžiant ją kaip „ribotą žmogaus pajėgumą atlikti įprastus ir normalius kiekvienam sveikam asmeniui veiksmus“. Lietuvoje žodis negalia labai prigijo oficialioje ir praktinėje vartosenoje. Jis laikomas iš esmės tinkamu ir pakankamai pagarbiu vienokių ar kitokių sutrikimų turinčiam asmeniui pavadinti. Tačiau ar iš tiesų įvyko esminis perėjimas nuo žeminančio prie pagarbaus negalią turinčio asmens įvardijimo? Ar iš tiesų žodžiu negalia, neįgalusis vadiname tai, ką norime vadinti ir kaip turėtume vadinti?
Neretai girdžiu ir skaitau, kaip žmonės, tarp jų ir žurnalistai, vartoja frazes neįgali valdžia, neįgalus Seimas, neįgalus vadovas ir panašiai, taip nurodydami asmens ar institucijos nepajėgumą ar negebėjimą. Internetiniame lietuvių kalbos žodyne (www.lietuviuzodynas.lt) negalia irgi įvardijama kaip negalėjimas, silpnumas, bejėgiškumas.
Tad kyla abejonių, ar terminas neįgalus iš tiesų pakeitė žodį invalidas, kuris tame pačiame Dabartiniame lietuvių kalbos žodyne apibrėžiamas kaip visai ar iš dalies netekęs darbingumo žmogus, o neįgalusis – visai ar iš dalies negalintis dirbti. Dabartinis lietuvių kalbos žodynas priešpriešina negalią turintį asmenį su norma ir sveiku asmeniu, kas iš esmės yra ydinga, nes negalią turintis žmogus yra toks pat normalus, kaip ir visi, be to, nebūtinai negalia kyla iš ligos, negalią turintis žmogus gali būti visiškai sveikas.
Invalido terminas nuo senų laikų buvo naudojamas karo suluošintiesiems, kaip netinkamiems karinei tarnybai, pavadinti. Šiandien Lietuvoje neįgalumo ir darbingumo nustatymo tvarka, taikoma negalią turinčiam asmeniui, yra ne kas kita, kaip asmens negalėjimo, netinkamumo, nedarbingumo, silpnumo nustatymas dėl jo ligos ar kitų ypatybių. Asmenį menkinanti žodžio neįgalus, kaip ir invalidas, reikšmė yra akivaizdi. Reikia pripažinti, kad esmės nepakeitėme invalidą pakeitę neįgaliu. Panašu, kad, kaip sakoma – ta pati mergelė, tik kita suknelė.
Kodėl, įvardijant negalią turintį žmogų, neįvyko esminio pasikeitimo turinyje? Ko gero, dėl dviejų priežasčių. Pirma, dėl pažodinio vertimo iš anglų kalbos. Antra, dėl vertimo nesuvokiant negalios, kaip reiškinio, kitaip tariant – dėl teorinio neraštingumo ir mažo socialinio jautrumo. Tie, kurie sukūrė žodį neįgalus, manytina, rėmėsi angliškuoju disabled, taip pademonstruodami savo teorinį neraštingumą. Disabled išversti iš anglų kalbos teisingai galima tik žinant būtent Anglijoje sukurtą socialinį negalios modelį, o ne mūsų kraštuose įsišaknijusį medicininį, kuris asmenį vertina iš patologijos pozicijų.
Jei disabled versime paraidžiui, gausime neįgalus. Tačiau tiksli angliškojo žodžio reikšmė kyla iš socialinio negalios modelio, kuris reiškia, kad žmogus yra socialinių aplinkų nugalintas arba išgalintas. Socialinis negalios modelis reiškia, kad aplinkų nepritaikymas, tinkamų sąlygų nesudarymas apriboja asmens galimybes, jį paverčiant neįgaliu.
Taip fizinio prieinamumo nebuvimas uždaro kelius fizinę negalią turintiems asmenims. Gestų kalbos, subtitrų, Brailio rašto, lengvai suprantamos kalbos ar kitų alternatyvių informacijos ir komunikacijos būdų menkas visuotinumas socialiai izoliuoja neregius, kurčiuosius, intelekto negalią turinčius asmenis. Pedagoginių metodų, skirtų mokyti įvairius vaikus drauge, stoka į edukacinę atskirtį išstumia regos, klausos, intelekto sutrikimų turinčius arba autistiškus ir kitus vaikus. Sąlygų nesudarymas atviroje darbo rinkoje negalią turinčius asmenis išstumia į bedarbystę ar atskirtas ir mažiau vertingas darbo vietas.
Nuo 2006 m. žmogaus teisių standartas negalios srityje yra Jungtinių Tautų konvencija, kuri buvo inicijuota pačių neįgaliųjų, todėl ji yra laikoma autentišku ir patikimu instrumentu su negalia susijusiai politikai ir praktikai kurti. Konvencijoje naudojama asmens su negalia, arba negalią turinčio asmens sąvoka (angl. person with disability). Ši negalios samprata yra paremta esminiu žmogaus teisių principu – asmens orumu, asmens dimensiją laikant pagrindine. Negalia, arba sutrikimas, yra antrinis.
Lietuviškas neįgaliojo terminas iš tiesų neturi nei pirmosios (socialiniu modeliu grįstos, nugalinto, angl. disabled), nei antrosios (orumu grįstos, negalią turinčio asmens) tiesioginės reikšmės. Beje, kitur pasaulyje naudojamas prancūziškas žodis handicap, arba, kalbant apie asmenį, personne handicapée. Handicap kilo iš angliškos frazės hand in cap (ranka kepurėje), kuri reiškia lygius šansus visiems burtus traukiantiems dalyviams. Terminas handicap yra bene labiausiai orientuotas į lygias galimybes.
Kita vertus, būtina pripažinti, kad negalią turintys žmonės dėl turimų sutrikimų gali netekti daug galimybių dėl socialinės aplinkos neprieinamumo, neigiamo požiūrio, tinkamų sąlygų dirbti ar mokytis kartu su visais žmonėmis nebuvimo.
Būtent tai ir nusako JT Neįgaliųjų teisių konvencija, kuria šalys narės įsipareigoja skatinti, apsaugoti ir užtikrinti visų negalią turinčių asmenų visapusišką ir lygiateisį naudojimąsi visomis žmogaus teisėmis ir pagrindinėmis laisvėmis, taip pat skatinti pagarbą šių asmenų prigimtiniam orumui. Šis žmogaus teisių standartas taip pat skatina valstybes skatinti negalią turinčių asmenų įgūdžių, pasiekimų ir gebėjimų pripažinimą švietimo, užimtumo ir kitose sistemose, be to, jų indėlio darbo vietoje bei darbo rinkoje pripažinimą.
Lietuva Konvenciją ratifikavo 2010 metais, taigi, įsipareigojo įgyvendinti žmogaus teisėmis grįstą negalios sampratą. Konvenciją reikia suprasti kaip negalios sampratos esminį posūkį – atsisakant diskriminacijos ir įgyvendinant žmogaus teises. Konvencija prie neįgaliųjų priskiria asmenis, turinčius ilgalaikių fizinių, psichosocialinių, intelekto ar jutimo sutrikimų, kurie sąveikaudami su įvairiomis kliūtimis gali trukdyti šiems asmenims visapusiškai ir veiksmingai dalyvauti visuomenėje lygiomis sąlygomis su kitais asmenimis.
Taigi, Konvencija skelbia žmogaus teisėmis ir socialinę negalios sampratą, kitaip, tariant, bet kurį negalią turintį asmenį traktuoja esant oriu ir turinčiu lygias teises su visais žmonėmis. Tuo tarpu lietuvių kalboje vartojamas terminas neįgalus apibūdinant asmenį palaiko žmogaus orumą menkinančias invalido termino reikšmes.
Taigi, nors neįgalusis jau yra įaugęs lietuviškoje vartosenoje ir priimtas pačių negalią turinčių asmenų, manau, jog būtina šį terminą kvestionuoti ir naudoti kitą – negalią turinčio asmens – kuris yra artimiausias Konvencijos terminui, nors ir ne tapatus socialiniu modeliu grįstam angliškajam disabled (nugalintas).
Tenka pripažinti, kad negalią ir negalią turintį asmenį nusakančios terminologijos klausimas nėra išspręstas, nes negalios sampratos pasikeitė santykinai labai neseniai, prieš daugiau nei dešimtmetį, priėmus Konvenciją. Net jos preambulėje pripažįstama, kad neįgalumo sąvoka yra vis dar tebeplėtojama. Antai, Konvencijos tiksle minima psichikosnegalia šiandien paties JT Neįgaliųjų teisių komiteto yra siūloma ir naudojamas naujas, psichosocialinės negalios, terminas, kuris pabrėžia socialinę psichikos sveikatos prigimtį.
Terminai yra istoriškai nulemtos realybės ir kolektyvinės sąmonės atspindys. Pakeisdami invalidą neįgaliu nepakeitėme esmės. Negalia nusakoma diskriminacinėmis invalido reikšmėmis, pabrėžiant asmens nepajėgumą, o ne aplinkų pritaikymo ir įvairovės stoką. Negalių turintys žmonės vis dar susiduria su begale kliūčių savo aplinkose, įskaitant netikėjimą jų gebėjimais, darbo sąlygų atviroje darbo rinkoje nesudarymą, bendrojo ugdymo neprieinamumą, aplinkos visiems, arba universalaus dizaino, menką taikymą, komunikacijos formų įvairovės trūkumą. Tikėtina, kad diskusija dėl negalios termino padėtų atrasti ne tik tinkamą žmogaus teisėmis paremtą negalios apibrėžimą, bet ir inicijuotų realybės bei kolektyvinės sąmonės keitimą kuriant pasaulį visiems, be diskriminacijos.
Jonas Ruškus, Vytauto Didžiojo universiteto profesorius, Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komiteto narys
