Maleństwo z Wileńszczyzny cierpi na rzadkie genetyczne schorzenie – rdzeniowy zanik mięśni najcięższego typu. Choroba ta przejawia się zanikiem neuronów rdzenia kręgowego, co wywołuje postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych. Powikłania tej choroby mają wpływ na cały organizm dziecka. Dziewczynka nie włada swoim ciałkiem.

Chorobę zdiagnozowano dziewczynce w listopadzie 2021 roku. Większość swego króciutkiego życia spędziła w zakładach opieki zdrowotnej na Litwie i za granicą, w tym w Polsce.

Rodzice schorowanego maleństwa z Wileńszczyzny zbierali pieniądze na najdroższy lek na świecie, który podaruje córeczce drugie życie. Preparat Zolgensma, który sprawia, że degeneracja zatrzymuje się i choroba przestaje postępować, kosztuje ponad 2 mln euro.

Na początku lutego br. Ministerstwo Ochrony Zdrowia powiadomiło, że udało się wynegocjować znaczną zniżkę na drogie leki potrzebne Milanie.

„Nie wystarczy nam życia, by odwdzięczyć się za uratowanie ŻYCIA naszej Córeczki. Teraz w jej żyłach płynie cząstka każdego z Was. Córciu Kochana, wiem, że wyrośniesz na bardzo dobrego człowieka. Odtąd czeka na Ciebie piękna i świetlana, ZDROWA przyszłość. Jesteś naszą Bohaterką” – szczęściem dzieli się mama dziewczynki Greta.

Walkę dzielnej małej Polki z chorobą można śledzić na Facebooku: Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija oraz na specjalnie uruchomionej stronie https://www.savemilana.com/