Konferencija skirta pasikeisti patyrimu apie veiklų, susijusių su retomis ligomis, įgyvendinimą, retų ligų centrų kūrimo eigą, pasirengimą dalyvauti Europos referencijos centrų tinklų veikloje. Susitikimą sudaro 2 plenariniai posėdžiai ir 2 paralelinės sesijos, kuriose bus diskutuojama apie mokslinius tyrimus retų ligų srityje, nagrinėjami sudėtingi klinikiniai retų ligų atvejai. Savo patirtimi pasidalins atstovai iš Bulgarijos, Italijos, Vokietijos, Baltijos šalių ir kt.

Europos Sąjungos Retų ligų Bendrijos veiksmų programoje apibrėžta, kad retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių. Dažniausiai šios ligos yra genetinės kilmės, o likusios – kitų kategorijų retos vėžio formos, autonominės ligos, įgimtos ydos.

Retomis ligomis serga apie 30 milijonų europiečių, t. y. apie 6–8 proc. populiacijos. Šių ligų yra be galo daug ir įvairių (nustatyta iki 8 000 retųjų ligų!), jas suprasti, diagnozuoti ir gydyti yra kiekvienai valstybei atsakinga užduotis, kurios vykdymui reikėtų didelių finansinių investicijų. Lietuvoje sergančių retomis ligomis galėtų būti apie 200 tūkstančių.