Retas ligas sunku ne tik diagnozuoti, bet ir tinkamai gydyti, tam dažnai tenka naudoti sudėtingas diagnostikos, operacinio ir pažangaus gydymo technologijas ir metodus. Sergantieji retomis ligomis ir jų artimieji neretai jaučiasi vieniši su savo kasdienėmis problemomis, nes kiekviena atskira reta liga Lietuvoje (ar net pasaulyje) serga vos keli asmenys. Dėl šios priežasties Europoje nuspręsta vienyti jėgas: kuriami Europos referentiniai tinklai, kurie apjungs pažangiausius, didžiausią patirtį sukaupusius retų ligų diagnostikos ir gydymo centrus. Šiuose tinkluose bus ne tik veiksmingai ir greitai keičiamasi informacija, įvaldant naujausius ir pažangiausius diagnostikos ir gydymo metodus, kuriant retų ligų diagnostikos ir gydymo standartus, bet ir bus sprendžiamos kitos praktinės sergančiųjų retomis ligomis problemos: pavyzdžiui, numatytos telemedicininio konsultavimo paslaugos, kuomet pacientas konsultuojamas geriausių Europos specialistų, jam neišvykstant iš gimtosios šalies.
Santariškių klinikose sukaupta ilgametė retų ligų diagnostikos ir gydymo patirtis, onkohematologinių, paveldimų medžiagų apykaitos ligų, inkstų, širdies, plaučių ir kitų sričių retų ligų diagnostika ir gydymas atitinka aukščiausius europinius standartus, įkurta daugiau nei 30 retų ligų kompetencijos ir koordinavimo centrų. Visa tai leido Santariškių klinikoms sėkmingai sudalyvauti pirmajame Europos referentinių tinklų steigimo etape. Santariškių klinikos pateikė paraiškas net į 8 iš 25 kandidatinių tinklų: retų kraujo, vaikų onkologinių, paveldimų medžiagų apykaitos ligų, įgimtų raidos ydų ir intelektinės negalios, neurologinių, inkstų, lyties ir šlapimo sistemos ligų, transplantologijos srityse.
Pirmuosiuose Europos referentinių tinklų steigimo etapuose pakviesti dalyvauti tik geriausius veiklos įrodymus pateikę ir aukščiausius standartus atitikę retų ligų centrai, kuriems bus suteiktas tikrojo nario statusas. Galutiniai atrankos rezultatai paaiškės šių metų pabaigoje. Tuo tarpu Santariškių klinikose toliau vykdomi pradėti darbai ne tik šiose, bet ir kitose retų ligų srityse ir dedamos visos įmanomos pastangos, kad sergantieji retomis ligomis gautų europinius standartus atitinkančias paslaugas.
