Jak już pisaliśmy, półtoraroczna Milana Patenko z Ejszyszek cierpi na rzadkie genetyczne schorzenie – rdzeniowy zanik mięśni najcięższego typu. Choroba ta przejawia się zanikiem neuronów rdzenia kręgowego, co wywołuje postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych. Powikłania tej choroby mają wpływ na cały organizm dziecka. Dziewczynka nie włada swoim ciałkiem.

Chorobę zdiagnozowano dziewczynce w listopadzie 2021 roku. Większość swego króciutkiego życia spędziła w zakładach opieki zdrowotnej na Litwie i za granicą, w tym w Polsce. Dziewczynka co cztery miesiące dostaje skomplikowane zastrzyki, które nieco spowalniają chorobę.

Rodzice schorowanego maleństwa z Wileńszczyzny zbierają pieniądze na najdroższy lek na świecie, który podaruje mu drugie życie. Preparat Zolgensma, który sprawia, że degeneracja zatrzymuje się i choroba przestaje postępować, kosztuje ponad 2 mln euro. Do tej pory udało się im uzbierać około 1,4 mln euro.

W piątek Ministerstwo Ochrony Zdrowia powiadomiło za pośrednictwem Facebooka, że udało się wynegocjować znaczną zniżkę na drogie leki potrzebne Milanie.

„Dzisiaj Komisja ds. Zwrotu Kosztów Leczenia Bardzo Rzadkich Chorób potwierdziła, że po udanych negocjacjach z producentem niezbędnego dla Milany leku onasemnogenu abeparvoveku (Zolgensma) w sprawie rekompensaty kosztów zakupu leku ze środków budżetu Funduszu Obowiązkowego Ubezpieczenia Zdrowotnego (PSDF) na leczenie bardzo rzadkich schorzeń człowieka udało się wynegocjować znaczną zniżkę” – poinformował resort zdrowia.

„Chociaż cena producenta pozostaje tajemnicą zgodnie z warunkami umowy, wymowne są następujące fakty: po usilnych i ukierunkowanych negocjacjach udało nam się podwoić kwotę środków przyznanych przez państwo i bardzo znacząco zmniejszyć kwotę, którą powinien wnieść Fundusz Charytatywny i Wsparcia dla Milany. Teraz trzeba trochę cierpliwości w ciągu najbliższych dwóch tygodni, aż zakończymy wszystkie procedury związane z umową i innymi dokumentami. Życzymy Milanie siły i zdrowia” – napisało na swoim profilu ministerstwo zdrowia.

A już jutro, 5 lutego, w Szawlach odbędzie się koncert, podczas którego zbierane będą środki na leczenie schorowanego maleństwa z Ejszyszek.

Dla Milany zaśpiewają: Gabrielius Vagelis, Merūnas, Česlovas Gabalis, Katarzyna Zvonkuvienė, Egidijus Sipavičius, zespoły Mannazz, Kitava, Irena Starošaitė i Žilvinas Žvagulis, Radži. Koncert poprowadz Gabrielė Martirosian i Modestas Vaitkevičius. Podczas wydarzenia będzie odbywać się kiermasz, gdzie można będzie nabyć wyroby, prace autorskie i różnego rodzaju towary za ofiarę dla Milany.

Walkę dzielnej małej Polki z chorobą można śledzić na Facebooku: Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija oraz na specjalnie uruchomionej stronie https://www.savemilana.com/.