Milanę, niepełnosprawną od urodzenia dziewczynkę z Wołczun, czytelnicy „Tygodnika Wileńszczyzny” poznali ponad dwa lata temu. Opisana w artykule pt. „Walka o jakość życia” (nr 17 (1294) 25 kwietnia-1 maja 2019 r.) historia życia dziecka naznaczonego ciężkim kalectwem i jej bohaterskich rodziców Natalii i Daniela Bernatowiczów niejednego wzruszyła. Wielu okazało rodzinie konkretnego wsparcia finansowego, które umożliwiło Milanie kilkutygodniową terapię w ośrodku rehabilitacyjnym za granicą.

– Za zebrane pieniądze w 2020 roku zawieźliśmy Milanę do Słowacji na rehabilitację. Terapia kosztowała 2720 euro, a przecież doszły jeszcze koszty zamieszkania, wyżywienia, dojazdu… Bez wsparcia ludzi nie bylibyśmy w stanie naszemu dziecku tego zapewnić. Po jakimś czasie ta sama drużyna specjalistów od rehabilitacji przebywała na Litwie, a więc była kolejna okazja, żeby skorzystać z ich usług. Jednak znowu za wszystko trzeba było słono zapłacić – opowiada Natalia Bernatowicz, matka, która gotowa jest poruszyć niebo i ziemię, aby ulżyć cierpieniu swego dziecka.

Aczkolwiek, jakby się nie starała, sama wszystkiego nie jest w stanie uczynić, bo wiele rzeczy zależy także od zasobności portfela. Rodzina Bernatowiczów do majętnych nie należy, dlatego dzisiaj znowu potrzebna jest jej nasza pomoc.

Na przekór prognozom

Milana przyszła na świat w piątym miesiącu ciąży. Kruszynka ważyła zaledwie 720 g, a mierzyła 33 cm. Jak się z czasem okazało, w okresie płodowym dziecko zostało zarażone wirusem cytomegalii, który stał się przyczyną zarówno przedterminowego porodu, jak i wszystkich powikłań zdrowotnych. Lekarze nie dawali dziecku żadnych szans na przeżycie, ale Milana okazała się silniejsza niż wszelkie przewidywania i prognozy. Niestety, wcześniactwo dało o sobie znać – dziewczynka ma porażenie mózgowe, co pociąga za sobą różne powikłania. Cierpi na ciężką formę epilepsji, niedowład kończyn, głuchotę, wrodzoną zaćmę i retinopatię (choroba siatkówki ocznej). W ciągu swego życia Milana była wielokrotnie operowana, aż 15 razy poddawana narkozie. Dziewczynka ma torbiele na nerce, ma zaburzenia snu. W ciągu jednej nocy budzi się 15-20 razy, a razem z nią budzą się też rodzice, którzy robią wszystko, aby dziecko było bardziej zdrowe. I, mimo wszystko, szczęśliwe. Dzięki ich ogromnemu samozaparciu i poświęceniu się Milana wiedzie w miarę normalny tryb życia, rozwija się i uczęszcza do wileńskiej szkoły specjalnej – ośrodka wielofunkcyjnego „Viltis”.

– Obecnie Milana waży 48 kg i ma 150 cm wzrostu. Mieszkamy na 4 piętrze domu wielomieszkaniowego i za każdym razem jak wychodzimy z naszego mieszkania czy to idąc do szkoły, czy na wyznaczoną terapię, znosimy ją na rękach. Milana jest już nastolatką, rośnie, a my, niestety, starzejemy się i czasami po prostu brakuje sił i zdrowia. Mąż ciągle jest w pracy, bo jako jedyny karmiciel w rodzinie, musi zarabiać na życie, a więc ta codzienna opieka nad niepełnosprawną córką praktycznie spada na moje barki. W styczniu zmarła moja mama, która mieszkała razem i bardzo mi pomagała w codziennych troskach. Dzisiaj zostałam z tym sama – opowiada kobieta.

Pani Natalia nie pracuje zawodowo i swoje życie całkowicie poświęciła niepełnosprawnej córce. Dwa lata temu przyszła na świat druga córeczka Bernatowiczów, Ineta. Jest zdrowiutką i rezolutną dziewczynką, która także potrzebuje ciepła i uwagi, dlatego Natalia na brak zajęć nie może narzekać.

Przyszłościowy nabytek

– Chcąc ulżyć swoją dolę, ale też z myślą o przyszłości zaczęłam szukać sprzętu, za pomocą którego moglibyśmy zwozić Milanę z czwartego piętra na pierwsze i z powrotem podnosić na czwarte piętro. Znalazłam w ofercie pewnej firmy krzesełko schodowe, które całkowicie odpowiada potrzebom Milany. Niestety, nasz budżet rodzinny jest za mały, aby je nabyć – zaznacza pani Natalia. Rozważając nabycie tak potrzebnego sprzętu Bernatowiczowie odwiedzili rodzinę w Landwarowie, w której też wychowuje się niepełnosprawne dziecko i Milana „przymierzyła” takie krzesło. Przejażdżka schodami w górę i w dół bardzo jej przypadła do gustu.

Elektryczne krzesło schodowe, dostosowane do ponadczasowych potrzeb niepełnosprawnej Milany (krzesełko jest rozliczone na nieograniczony czas i maksymalnie może wytrzymać wagę do 130 kg) kosztuje 17 247 euro. Ponieważ rodzina nie dysponuje takimi środkami, rodzice apelują o pomoc do wszystkich ludzi dobrej woli.

– Z wiarą i nadzieją zwracam się do wszystkich ludzi dobrej woli: pomóżcie zgromadzić potrzebną kwotę pieniędzy, abyśmy mogli nabyć dla Milany potrzebne krzesełko schodowe. Marzymy o tym, aby częściej wychodzić na spacery, a takie krzesełko ułatwi nam wszystkim życie – apeluje matka. Według Bernatowicz, samorząd rejonu wileńskiego, do którego także się zwracała o pomoc w nabyciu krzesełka, również obiecał pomóc. Jednakże, jak wyjaśniła, procedury nabycia mają swój porządek. Najpierw trzeba je kupić, potem można rozliczać na zwrot kosztów.

Jak zapewniła Irena Ingielewicz, kierowniczka Wydziału Opieki Społecznej administracji samorządu rejonu wileńskiego, samorząd zawsze wyciąga pomocną dłoń osobom borykającym się z podobnymi problemami, zwłaszcza, gdy chodzi o niepełnosprawne dzieci.

– Zgodnie z ustalonym trybem samorząd może zrekompensować instalację windy z części cokołowej budynku do pierwszego piętra. Jeżeli natomiast osoba samodzielnie podjęła się organizowania takich prac, samorząd z pieniędzy państwowych pokryje 6600 euro, zaś resztę urządzenia zrekompensuje z własnych, samorządowych środków – powiedziała Irena Ingielewicz.

Potrzeb co nie miara

Tak więc istnieje nadzieja, że Milana będzie się cieszyła częstszymi spacerami, częstszymi wizytami u specjalistów-rehabilitologów, których usługi, jak zaznacza matka, pociągają za sobą spore koszty. Godzinny seans kinezyterapii kosztuje 25 euro, a nastolatka potrzebuje co najmniej trzech takich zabiegów w ciągu tygodnia. Matka chciałaby także nabyć buty do drenażu limfatycznego nóg, które usprawniają krwiobieg, są bardzo skuteczne w rozkurczaniu napiętych i zdrętwiałych mięśni nóg.

– Raz pożyczyliśmy takie urządzenie, a potem Milana cały czas mię prosiła, że też chce mieć takie buty – z uśmiechem wspomina troskliwa mama. W ciągu ponad 14 lat Milana 28 razy przebywała na terapiach w ośrodkach rehabilitacyjnych w Abromiszkach, w Druskienikach, w Połądze, w wileńskim „Pušyno kelias”. Latem ubiegłego roku była na niezapomnianej kuracji w kłajpedzkim delfinarium. Według pani Natalii, zabiegi w delfinarium to przyjemność kosztowna (1 zajęcie kosztuje 120 euro), ale skuteczna, toteż Milana znowu czeka na okazję, aby popływać w basenie razem z delfinami.

– Każdego roku ubiegamy się o jednorazowe zapomogi w samorządzie rejonowym, zaś państwo do miesięcznego świadczenia przyznawanego dla niepełnosprawnego dziecka od nowego roku dołożyło 6 euro. Obecnie ta comiesięczna kwota wynosi 286 euro. Od początku roku rząd o 25 centów (!) zwiększył też dodatek na transport, który w całości miesięcznie wynosi 10 euro. To drwina z ludzi takich, jak my! Podróżujemy z Milaną bardzo dużo: jeździmy do Kowna, gdzie lekarze monitorują pracę implantów usznych, do szkoły, na rozmaite zabiegi, do Santaryszek. Czy daleko w ciągu całego miesiąca można dojechać za 10 euro?... – zadaje retoryczne pytanie zdesperowana matka i napomyka, że wymiana baterii do aparatów słuchowych też rocznie kosztuje ok. 1000 euro.

W 2019 roku rodzice założyli fundusz, aby gromadzić środki na rehabilitację ukochanej córki. Dzielna kobieta podkreśla, że opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym, to codzienna walka i stawianie czoła takim wyzwaniom, których rodziny wychowujące zdrowe dzieci, nawet nie dostrzegają. I być może nie doceniają, jaki dar dał im los. Dzielić się jest łatwiej niż prosić. Toteż podzielmy się, czas spełniania marzeń, czas cudów właśnie się zaczyna!

Irena Mikulewicz

Tygodnik Wileńszczyzny

Rekwizyty wsparcia Milany Bernatowicz:

Gavėjas – Milana Bernatovič Labdaros ir paramos fondas
Įmonės kodas: 305164394
Sąskaitos nr: LT69 7300 0101 5893 2344
Bankas: „Sw edbank“ AB
SWIFT/BIC kodas: HABALT22
Banko kodas: 73000
Mokėjimo paskirtis: Parama Milanai