Dzisiaj Milana ma 11 lat i dorasta w kochającej rodzinie – rodzicom nawet przez moment nie przyszło na myśl, żeby wyrzec się swego, choć i chorego, dziecka. Niestety, wcześniactwo dało o sobie znać – Milana ma porażenie mózgowe, co pociąga za sobą różne powikłania jak epilepsja, niedowład kończyn, głuchotę i zaćmę. Niemniej jednak dzięki samozaparciu obojga rodziców dziewczynka wiedzie w miarę normalny tryb życia, cieszy się każdym dniem i… uczęszcza do szkoły.

Bieżący tydzień – po uroczystości Zmartwychwstania – przeżywamy modląc się do Jezusa Miłosiernego. Błagamy Stwórcę o miłosierdzie dla nas, ale też jesteśmy wezwani do okazywania innym współczucia i bezinteresownej pomocy. Może kogoś z nas wzruszy historia dziewczynki, której marzeniem jest wieść życie jak najbardziej zbliżone do normalności. Teraz Milana potrafi samodzielnie zrobić zaledwie kilka kroków. Żeby zacząć chodzić bez pomocy, potrzebna jest rehabilitacja, której na Litwie nie ma. Na zagraniczne ośrodki rehabilitacyjne rodzinę nie stać.

Wielka wola życia

– Poród rozpoczął się u mnie niespodziewanie. W szpitalu przy ul. Tyzenhausa lekarze próbowali go powstrzymać, jednak nie udało się i skierowali mnie do kliniki na Antokolu. Po urodzeniu tylko przez chwilkę spojrzałam na dziecko, które owinięto w jakąś pieluszkę i zabrano na intensywną terapię. Dopiero po jakimś czasie uprosiłam pielęgniarkę, żeby pozwoliła mi zobaczyć dziewczynkę. Byłam przerażona: za wszystkimi rurkami i aparatami ledwo mogłam dostrzec moją kruszynkę – wspomina Natalia Bernatowicz.

Jak się później okazało, dziecko w okresie płodowym zostało zakażone wirusem cytomegalii, stąd przedterminowy poród i wszystkie powikłania zdrowotne. Lekarze nie dawali żadnych szans Milanie na przeżycie, niemniej jednak dziewczynka okazała się silniejsza niż przypuszczano. Walczą o nią i jej w miarę normalne życie rodzice – mama Natalia nie pracuje, o finanse rodziny troszczy się tato – Daniel, który pochodzi z Koleśnik.

Rodzina Bernatowiczów mieszka w Wołczunach (rejon wileński, gmina Czarny Bór), na osiedlu bloków wielomieszkaniowych. W dwupokojowym mieszkaniu razem jest na co dzień mama pani Natalii. Babcia wyręcza rodziców w opiece nad dziewczynką. Mieszkanie Bernatowiczów znajduje się na czwartym piętrze i codziennie pani Natalia kilkakrotnie wnosi i znosi dziewczynkę na rękach, gdyż w bloku nie ma windy i żadnego dostosowania dla wózka.

Walka o implanty

Upór mamy sprawił, iż Milana kontaktuje się z otoczeniem, jest pogodnym dzieckiem i uczęszcza do specjalnej szkoły w Wilnie „Promyk nadziei” (lit. „Vilties spindulėlis”). W szkole ma m.in. zajęcia z gimnastyki terapeutycznej, rysunku, chodzi na lekcje do logopedy i pedagoga, potrafi liczyć do 10 i zna litery. Jak każde dziecko w jej wieku, dobrze się orientuje w technologiach komputerowych. Lekarze nie dawali szansy na to, że Milana kiedykolwiek zacznie rozmawiać, ponieważ urodziła się z uszkodzonym nerwem słuchowym. Mama dziewczynki musiała stoczyć wojnę, żeby dziecko skierowano na odpowiednie badania i otrzymało implanty ślimakowe.

– Dość późno dowiedzieliśmy się, że Milana w ogóle nie słyszy. Pojechałam wtedy z nią do Santaryszek do specjalisty z prośbą o przyznanie nam implantów. Usłyszałam od lekarza kategoryczną odmowę. Twierdził, że dziewczynka nie nadaje się do implantowania. Nie poddaliśmy się, postanowiliśmy z mężem pojechać do specjalistów do Kowna, gdzie po uzupełniających badaniach lekarze stwierdzili, że implanty Milanie mogą pomóc. Wtedy zaimplantowanie jednego ucha kosztowało 73 tys. litów – wspomina pani Natalia.

Jak się okazało, Kasa Chorych kompensuje tylko pewną część kosztu aparatu. Sporo należało zapłacić samemu. Z pomocą przyszedł program telewizyjny „Targowisko biedy” (lit. „Bėdų turgus”), podczas którego o historii dziewczynki dowiedziało się większe grono ludzi, którzy wsparli finansowo zakup implantów. Gdy był wstawiany drugi implant, należało w ciągu trzech tygodni wpłacić 10 tys. litów, mama prosiła o pomoc sąsiadów. – Wędrowałam po osiedlu, ludzie znają naszą rodzinę, współczują nam, więc dzielili się, kto czym mógł. Miałam trzy tygodnie, żeby wpłacić na konto brakującą sumę. Dzięki otwartości i życzliwości sąsiadów, i w ogóle nieznajomych nam ludzi, udało się zebrać pieniądze w ciągu trzech dni – opowiada pani Natalia, wspominając, że potem nadszedł dość długi okres rehabilitacji logopedycznej, zanim Milana zaczęła mówić. – Niektóre dzieci już po miesiącu zaczynają mówić. U nas okres ten trwał cały rok. Wykonywaliśmy wszystko według zaleceń specjalistów, m.in. i ja, i mąż jaskrawą szminką malowaliśmy wargi i wymawialiśmy poszczególne litery, żeby dziecko widziało jak trzeba ułożyć buzię do odpowiednich głosek. W końcu, kiedy córka ukończyła cztery lata, zaczęła mówić.

Pomocy nigdy dość

Matka dziewczynki przypomina pewne wydarzenie: była na seminarium dla rodziców, których dzieci mają aparaty słuchowe. Przypadkiem spotkała tam lekarkę z Santaryszek, która odmówiła Milanie implantacji. Ze zdziwieniem lekarka spytała, co tutaj robi pani Bernatowicz, a kiedy usłyszała, że dziewczynka ma implanty, że słyszy i zaczęła rozmawiać, to ze wstydu zrobiła się czerwona jak burak.

Podobnych historii mama Natalia ma bardzo dużo. Jej silny charakter nie pozwala złożyć rąk i biernie oczekiwać pomocy. Kołacze do różnych instytucji, stowarzyszeń, składa podania, rozdaje ulotki z prośbą o pomoc. Ponieważ, jak opowiada, w wielu miejscach odsyłają ją z kwitkiem, tłumacząc, że i tak otrzymuje wsparcie na dziewczynkę. Niemniej jednak, jak podkreśla, nikt nie zwraca uwagi na to, jakie są wydatki. Mimo refundacji leków comiesięcznie wydaje 70 euro na niezbędne dla Milany lekarstwa. Dziewczynka w wieku 11 lat miała 15 operacji: na serce, na oczy, uszy, zoperowano ścięgno Achillesa i przepuklinę – to tylko niektóre ingerencje chirurgiczne.

Zawsze z pomocą przychodzi gmina – rodzinie Bernatowiczów dostosowano parking oraz postawiono ławeczkę koło domu. Starosta Tadeusz Aszkielaniec mówi, że jak tylko może, to pomaga tej i innym rodzinom w podobnej sytuacji. Czasem ktoś mu zarzuca, że udziela zbyt dużo uwagi, jednak – jak stwierdził w rozmowie z „Tygodnikiem” – dla takich rodzin nigdy nie będzie pomocy za dużo.

Wszystko kosztuje

Jesienią Bernatowiczowie składali wnioski o dofinansowanie ze Stowarzyszenia „Wspólnota Polska”, ponieważ dziewczynka rośnie i należałoby zmienić fotelik, stolik uniwersalny do wózka inwalidzkiego, drogie są też akumulatory do implantów. – Na tłumaczenie dokumentów i potwierdzenie ich u notariusza wydałam ponad 70 euro, ale żadnej pomocy nam nie przyznano. Widocznie były podania od rodzin, które mają pilniejsze potrzeby. Żalu nie mam, jednak szkoda zachodu, bowiem za te pieniądze na dokumenty, mogę kupić na miesiąc lekarstwa dla Milany – tłumaczy pani Natalia. Przypomina też żenującą historię z centrum rehabilitacyjnym na Litwie. Na jej pytanie, co ma zrobić, gdy Milana wyrośnie z fotelika i stolika, specjaliści poradzili dziecko położyć do łóżka. – Dla mojej córki to byłaby katastrofa i zniszczenie wszystkiego, co osiągnęliśmy. Przecież stolik to dla niej cały świat – na nim układa, maluje, lepi, rysuje – tłumaczy zatroskana matka.

Meble dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych są bardzo drogie. Za różne dodatki, których potrzebuje Milana do rehabilitacji, trzeba dopłacać. Np. za rekompensowany wózek trzeba było dodatkowo zapłacić prawie 500 euro. Warto byłoby mieć zapasowe akumulatory do implantów, a kosztują one 450 euro. Poza tym na wszystko, co potrzebne do rehabilitacji, trzeba długo czekać. Np. na zimowe buty ortopedyczne Milana czekała trzy miesiące, a zostały wyprodukowane dla niej buty jesienne. Ma też nareszcie chodzik, na który czekała kilka miesięcy.

Samodzielnie chodzić

Marzeniem całej rodziny jest, żeby dziecko zaczęło chodzić. Opierając o poręcz, czy też wózek Milana potrafi postawić kilka kroków. Niestety, ośrodki rehabilitacyjne, które stawiają takie dzieci na nogi są za granicą. Pani Natalia znalazła podobne w Słowacji i w Polsce, jednak koszty – 6,5 tys. euro – wykraczają daleko poza budżet rodzinny państwa Bernatowiczów.

– Wiem, że 3-tygodniowy pobyt w takim ośrodku rehabilitacyjnym pomógł niejednemu dziecku. Wierzę, że taki wyjazd dobrze zrobiłby Milanie, która nie jest zupełnie bezwładna. Byłaby to wielka radość dla nas i spore ułatwienie dla niej, gdyby zaczęła samodzielnie chodzić. Tym bardziej , że dziewczynka jest bardzo energiczna – wyjaśnia mama, która nie ma pretensji ani do losu, ani do Boga o to, że dziecko jest chore. – Jest jak jest i z tym trzeba nauczyć się żyć i zrobić wszystko, co od nas należy, żeby Milana miała pełnowartościowe życie.

Teresa Worobiej

„Tygodnik Wileńszczyzny”

***

Wesprzeć Milanę i jej terapię można, przelewając datki na nr konta:

Natalija Bernatovič. Bank: SEB. Kod banku: 70440. Banko CWIFT kod: CBVILT2X. Nr konta: LT407044060008261838. PAYPAL: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript. Opis przelewu: parama Milanai.