Pewnie wielu przeciwności losu, ale najbardziej nieuleczalnej choroby, która odbierze mu radość życia, a potem samo życie.
Właśnie to przydarzyło się narratorowi tej książki. Od siedmiu lat zmaga się z ALS, śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną o nieznanej etiologii.
Nie jest to krzepiąca kronika walki z chorobą, bo ALS to przeciwnik, z którym nie da się wygrać. Można tylko opóźnić nieuchronne.
To sfabularyzowana wizja metaforycznego tygodnia z życia chorego i jego rodziny. Niepozbawiona czarnego humoru opowieść o dziesiątkach drobnych czynności życiowych, którym zdrowi nie poświęcają cienia refleksji, a które stanowią codzienne wyzwanie dla chorego i jego otoczenia.
Opowieść o miłości, tęsknocie za dawnym życiem, o buncie i frustracji, o budzeniu się co dzień ze świadomością, że może to być dzień ostatni. I o strachu przed tym, co czeka za ostatnim oddechem.
Tutaj można kupić książkę oraz jest tu duży opis i autora i książki. https://inverso.pl/powiesc-polska/p-maly-wielki-tydzien?from=listing&campaign-id=15&q=Darek+Milewski&fbclid=IwAR3pZ7U8ldlADHUztuGo5esngNBXibbyi1mS3FditZy2PGta0PCCts6Jmzg
Skrócony link: bit.ly/maływielkitydzień
Linki do stron, skąd można pobrać darmowe fragmenty ebooka oraz audiobooka:
https://www.elibri.com.pl/excerpt/136993 - epub
https://www.elibri.com.pl/excerpt/136994 - mobi
https://www.proszynski.pl/images/media/Maly.wielki.tydzien_fragment2.mp3 - audiobook
Darek Milewski (ur. 1963) jest magistrem od teatru lalek, niespełnionym krytykiem teatralnym, aktorem, pisarzem i filozofem.
W 1986 wyemigrował do Kalifornii. Zaczynał od zmywaka, jak wielu innych magistrów. Do pracy dojeżdżał rowerem po autostradzie. Nie wiedział, że nie wolno.
Po kilku tygodniach pracy jako krajacz szynek w sieci sklepów Honey Baked Ham postanowił zostać wegetarianinem i jest nim do dzisiaj. Gdy pracował na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley jako programista Foxbase oraz pomoc techniczna dla pracowników i studentów, pomagał Czesławowi Miłoszowi odzyskać pliki z nieopublikowanymi jeszcze tekstami, zagubione w czeluściach Miłoszowego macintosha.
W 1989 przeżył trzęsienie ziemi w San Francisco na czterdziestym piętrze w Charles Schwab Corp. Pracował tam jako programista samouk, pomagał brokerom korzystać z dBase, integrował serwis Bloomberga z Windows i instalował tam pierwszy firewall oraz serwer www.
Późniejsze lata zawodowe to przekładaniec: PricewaterhouseCoopers, najpierw w Dolinie Krzemowej, a potem (2000-2002) w Warszawie, Oracle w Dolinie Krzemowej, znowu PwC, ale już w Seattle, i kolejno IOActive, Microsoft, iSEC Partners/NCC Group w Seattle.
W Oracle był odpowiedzialny za bezpieczeństwo obu Ameryk i przy tej okazji zwiedził pół świata; najbardziej w pamięć zapadło mu podróżowanie po São Paulo opancerzoną toyotą z ochroniarzem.
Pracując dla Microsoftu, zwiedził drugą połowę świata.
Jako konsultant od „zarządzania ryzykiem” w iSEC Partners/NCC Group, pomagał wielu dzisiejszym „jednorożcom” zabezpieczyć się przed włamaniami i kradzieżą danych. Że niektórzy z nich nie posłuchali tych rad, nie jego wina.
Zadebiutował poetycko 11 listopada 1981 na łamach ostatniego numeru „Na przełaj”.
We wczesnych latach 90. został samozwańczym archiwistą pierwszych polskich periodyków istniejących tylko w internecie: „Donosów”, „Dyrdymałek” i „Pigułek”. Z jego serwera rozeszły się dziesiątki numerów „Gazety Prawiedziennika Polskiego Echa" Krzysztofa Leskiego.
Walka o zdrowie i życie jego pasierbicy stała się kanwą powieści „Kamień w sercu” (2008), której był ukrytym współautorem oraz pierwowzorem jednego z bohaterów.
Jest również współautorem powieści „Hakus pokus” (2011).
Mieszka na Vashon Island w stanie Waszyngton z żoną i dwoma psami.
W grudniu 2015 dowiedział się, że od 3 lat choruje na stwardnienie zanikowe boczne (ALS).
***
Link do kampanii społecznej nt. ALS, w której brał udział m.in. Mariusz Szczygieł, Olivier Janiak, Grzegorz Łapanowski, Magda Mołek, Jakub Sienkiewicz, Przemysław Babiarz, Barbara Kurdej-Szatan, Kazik Staszewski https://www.youtube.com/watch?v=vZl19VT3Aqo
Maj jest miesiącem świadomości o Stwardnieniu Zanikowym Bocznym SLA/MND w USA
https://pl.qwe.wiki/wiki/ALS_Awareness_Month
5 maja – Dzień Walki z Dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnością
