Rzadkie, genetycznie uwarunkowane schorzenie nerwowo-mięśniowe, stwierdzono u dziewczynki w listopadzie 2021 r. Choroba ta przejawia się zanikiem neuronów rdzenia kręgowego, co wywołuje postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych. Schorzenie związane jest z mutacją genu SMN1. Powikłania tej choroby mają wpływ na cały organizm dziecka.
Ponad 2 mln euro – tyle kosztuje preparat Zolgensma, który sprawia, że degeneracja zatrzymuje się i choroba przestaje postępować.
„Marzę o tym, by kiedyś w przyszłości córeczka mogła sama trzymać i wertować książeczki, czytać - byłabym najszczęśliwszą mamą na świecie” – marzenia snuje Greta, mama słodkiej Milany.
Koncert pt. „Podaruj życie Milanie” odbędzie się 5 lutego (niedziela) o godz. 17.00 w Šiaulių arena w Szawlach. Cena biletu – 25 euro. Podczas wydarzenia będzie odbywać się kiermasz, gdzie można będzie nabyć wyroby, prace autorskie i różnego rodzaju towary za ofiarę dla Milany.
Dla Milany zaśpiewają: Gabrielius Vagelis, Merūnas, Česlovas Gabalis, Katarzyna Zvonkuvienė, Egidijus Sipavičius, zespoły Mannazz, Kitava, Irena Starošaitė i Žilvinas Žvagulis, Radži. Koncert poprowadz Gabrielė Martirosian i Modestas Vaitkevičius.
Informacje o koncercie:
https://www.ticketmarket.lt/lt/e/renginys/paramos-koncertas-padovanok-gyvybe-siauliu-arena-bilietai
Walkę dzielnej małej Polki z chorobą można śledzić na Facebooku: Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija oraz na specjalnie uruchomionej stronie https://www.savemilana.com/ .
Każdy z nas może pomóc Maleństwu w następujący sposób:
Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas
Sąskaitos Nr. LT477300010173248291
Swedbank
Įmonės kodas: 306095677
GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/hbjrgv
Paypal: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.
