Dzielna dziewczynka większość swego życia spędziła w szpitalach walcząc z podstępną chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni najcięższego typu 1. To rzadkie, genetycznie uwarunkowane schorzenie nerwowo-mięśniowe, stwierdzono u dziewczynki w listopadzie 2021 roku. Choroba ta przejawia się zanikiem neuronów rdzenia kręgowego, co wywołuje postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych. Schorzenie związane jest z mutacją genu SMN1. Powikłania tej choroby mają wpływ na cały organizm dziecka.
Ponad 2 mln euro – tyle kosztuje preparat Zolgensma, który sprawia, że degeneracja zatrzymuje się i choroba przestaje postępować. Do tej pory na całym świecie zebrano mniej niż połowę kwotę – około 1 miliona euro.
Waleczna rodzina apeluje o nieustawanie w pomocy dziewczynce, którą dzisiaj na Litwie czeka skomplikowany zabieg chirurgiczny. Kolejny.
Walkę dzielnej małej Polki z chorobą można śledzić na Facebooku: Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija.
Do kwoty 2 mln euro brakuje ponad 1 mln euro.
Pomóc maleństwu możemy w następujący sposób:
Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas
Sąskaitos Nr. LT477300010173248291
Swedbank
Įmonės kodas: 306095677
GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/hbjrgv
Paypal: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.
