Choroba ta przejawia się zanikiem neuronów rdzenia kręgowego, co wywołuje postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych. Schorzenie związane jest z mutacją genu SMN1. Powikłania tej choroby mają wpływ na cały organizm dziecka.
„Podaruj Milanie życie” – pod takim hasłem odbywa się akcja zbiórki pieniędzy na leczenie maleństwa. Z potrzebnej kwoty 2 002 035 euro zebrano do tej pory jedynie 4 proc. – 76 752 euro.
„Po to, by nasza córeczka wracała do zdrowia, potrzebna jest stała, nieprzerwana, intensywna rehabilitacja, pomoc specjalistów w domu, za granicą, nabycie dodatkowego sprzętu ortopedycznego itd.” – opowiada Greta, mama dziewczynki.
Dziewczynka żywi się za pośrednictwem rurki doprowadzonej do jej żołądeczka w sposób chirurgiczny. Przez nią prosto do żołądka jest podawany pokarm, który jest bardzo drogi i nie jest refundowany.
Dziecku wstrzyknięto już kilka dawek leku nusinersen, który choroby nie leczy, ale częściowo hamuje jej postęp. Nusinersen jest jednym z najdroższych leków świata. Producent określił koszt jednej dawki na 125 000 dolarów amerykańskich. Daje to roczny koszt terapii 750 000 USD w pierwszym roku i 375 000 USD w każdym kolejnym.
Mama dziewczynki nie pracuje, bo dzień i w nocy czuwa w szpitalach przy swojej córeczce. Budżet rodzinny zasila tylko ojciec dziewczynki.
Walkę dzielnej małej Polki z chorobą można śledzić na Facebooku: Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija.
Mama apeluje do wszystkich ludzi dobrej woli.
"Zbieramy pieniądze na zastrzyk dla Miłany Zolgensma, dzięki któremu ona wyzdrowieje. Jeśli możecie wnieść swój wkład, szczerze to doceniam i serdecznie dziękuję, Bóg zapłać" - z góry dziękuję wdzięczna mama ruroczej dziewczynki.
Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas
Sąskaitos Nr. LT477300010173248291
Swedbank
Įmonės kodas: 306095677
***
Gavėjas: Greta Patenkienė,
Sąskaitos Nr. LT237300010160637365, Swedbank
Paskirtyje nurodykite: Pagalba Milanai
***
Paypal: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.
