Od grudnia dziecku wstrzyknięto 4 dawki leku nusinersen, który choroby nie leczy, ale częściowo hamuje jej postęp.

Lek ten będzie wstrzykiwany Miłanie przez całe życie, podawany jest pod narkozą bezpośrednio do kanału kręgowego w odstępach 4-miesięcznych.

„Miłana jest bardzo osłabiona, często „łapie” różne infekcje, bakterie, wirusy. Niedawno cały miesiąc spędziłyśmy na oddziale intensywnej terapii, córeczka ledwo przeżyła. Z tego powodu odpłatna rehabilitacja jest prowadzona wyłącznie w naszym domu. Tym niemniej niektóre zabiegi, które nie mogą być wykonane w domu, wykonujemy poza domem. Mięśnie córeczki są bardzo słabe, Miłana, choć ma 9 miesięcy, to jeszcze nie trzyma główki, nie siedzi, słabo panuje nad nóżkami. Ciałko córeczki jest nieokrzepnięte” – swoim bólem dzieli się mama dziewczynki.

Greta, mama chorej dziewczynki, mówi, że kolejnym problemem jest to, że Miłana niemal w ogóle nie przybiera na wadze.

„Obecnie intensywnie pracujemy nad tym problemem, kupujemy specjalne suplementy diety, które dobrał nam lekarz, a których na Litwie nie ma, są do nabycia jedynie za granicą. Przez cały czas analizuję jej żywienie. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że w niedługim czasie w sposób chirurgiczny do jej żołądeczka będzie doprowadzona rurka, przez którą prosto do żołądka będzie podawany pokarm. Lekarze prognozują, że to pozwoli zapewnić naszej dziewczynce przybieranie na wadze” – opowiada obolała mama.

Już od 3 miesięcy Miłana śpi pod specjalną maską, która pomaga jej w oddychaniu, samodzielne bowiem oddychanie naraża ją na zbyt duże straty energii, z jakiego to powodu maleństwo traci na wadze. Z kolei utrata wagi jest przeszkodą w dojściu dziecka do zdrowia, bowiem odbiera jej potrzebne na to siły.

„Po to, by nasza córeczka wracała do zdrowia, potrzebna jest stała, nieprzerwana, intensywna rehabilitacja, pomoc specjalistów w domu, za granicą, nabycie dodatkowego sprzętu ortopedycznego itd. W najbliższym czasie udamy się do Polski, do specjalisty kinezyterapii, który osiąga duży postęp pracując z dziećmi z diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni. Przez dłuższy czas będziemy tam mieszkać z córeczką. Wyłącznie intensywność pomocy niesionej Miłanie, jej ciągłość i zawodowa pomoc oraz rehabilitacja pomogą jej przeżyć i w przyszłości wykonywać chociażby podstawowe funkcje życiowe” – mówi mama dziewczynki.

Mama apeluje do wszystkich ludzi dobrej woli. 

– Stąd też proszę Was, Drodzy Przyjaciele, byście nie pozostali obojętni wobec skrzywdzonego przez los naszego Aniołka i wsparcia jej w ramach swoich możliwości poprzez dokonanie przelewu na moje konto osobiste:

Beneficjent: Greta Patenkienė
Nr konta LT237300010160637365, Swedbank
Tytuł przelewu: Pagalba Milanai.