– Choroba mojej dziewczyny zaczęła się bardzo niewinnie i niespodziewanie – mówi Kęstutis. – Simę zaczęły zwyczajnie boleć plecy. Początkowo zdiagnozowano przepuklinę kręgosłupa, zlecono zabiegi masażu i fizjoterapii. Ale to nie pomogło. Wykonano więc tomografię komputerową, która odsłoniła zupełnie inny obraz – kostniakomięsaka IV stopnia, czyli raka kości. Wtedy zdaliśmy sobie sprawę, że od tej chwili musimy cieszyć się każdym wspólnym dniem, każdym promieniem słońca.

Rodzinne Birże

– Znaliśmy się z Simą od dziecka, uczęszczaliśmy do tego samego gimnazjum „Saulės” w Birżach – opowiada Kęstutis. – Zaprzyjaźniliśmy się chyba dlatego, że byliśmy do siebie bardzo podobni – dwa wolne ptaki, które kochają przyrodę i od zgiełku miasta uciekają przy każdej nadarzającej się okazji. Bardzo lubiłem łowić ryby, spędzałem całe godziny na wędkowaniu.

Jak opowiada Kęstutis, para już wtedy nauczyła się doceniać małe rzeczy i się nimi cieszyć.

– Godzinami lubiliśmy obserwować, na przykład, owadzi świat. Takie małe radości naprawdę nas uszczęśliwiały – wspomina mężczyzna. – Ale do życia oboje mieliśmy realistyczne podejście. Akceptowaliśmy je takim, jakie było.

Studia na Litwie i praca w Anglii

Po ukończeniu gimnazjum drogi nastolatków się rozeszły. Kęstutis rozpoczął studia na inżynierii systemów informatycznych na Uniwersytecie Technicznym im. Giedymina w Wilnie, Sima wyjechała do pracy w Anglii.

Po powrocie z Anglii Sima rozpoczęła studia projektowania biznesowego w Kolegium Wileńskim. Para zamieszkała razem. Weekendy młodzi spędzali na łonie natury, urządzali wspólne wyprawy.

– Po zdiagnozowaniu raka kości na jaw wyszła kolejna przykra rzecz – guz rozwijał się w kręgosłupie, dlatego nie była możliwa żadna interwencja chirurgiczna – wspomina mężczyzna. – Wobec tego Simę skierowano na chemioterapię.

Żyć dniem dzisiejszym

Choroba Simy była wielkim ciosem dla jej bliskich, którzy z całych sił starali się dziewczynie pomóc.

– W trakcie chemioterapii bywały różne okresy, te trudniejsze przeplatały się z lżejszymi – opowiada mężczyzna. – Gdy tylko Sima czuła się lepiej, zaszywaliśmy się gdzieś pośród przyrody lub jechaliśmy w rodzinne strony, do Birż, aby odwiedzić bliskich.

– Gdy Sima zachorowała, uświadomiliśmy sobie, że musimy żyć dniem dzisiejszym, bo nie wiemy, co przyniesie jutro. I czy w ogóle nadejdzie… – dzieli się przemyśleniami Kęstutis. – Nauczyliśmy się cieszyć nie tylko każdym wspólnie spędzonym dniem, ale najdrobniejszymi rzeczami – promykiem wschodzącego słońca czy chrząszczem dzielnie wspinającym się po liściu. Nie myśleliśmy o jutrze. Żyliśmy tu i teraz.

Choroba znacznie uszkodziła ciało Simy. Dziewczyna ledwo mogła chodzić.

– Kupiłem jej specjalny chodzik i kijki – wspomina Kęstutis. – Kupiliśmy też duże, wygodne, składane krzesło. Gdy tylko widzieliśmy, że jest lepsza pogoda, wrzucałem to krzesło do bagażnika i wyruszaliśmy na łono natury, żeby nacieszyć oczy pięknymi widokami, by choć na chwilę zmienić otoczenie. Przecież człowiek żyje dopóty, dopóki jest w stanie się poruszać.

Radioterapia

Badania po chemioterapii wykazały, że rozwój raka udało się powstrzymać. Jednak nie na długo.

Od czerwca Simie zmieniono leczenie. Rozpoczęto radioterapię.

– Stan zdrowia Simy gwałtownie się pogorszył, rak się wznowił, a do tego zaatakował z podwójną siłą – wspomina mężczyzna. – Sima nie miała już siły na wspólne wyprawy, ataki bólu były coraz częstsze i silniejsze.

Widząc to, młodzi zaczęli przystosowywać mieszkanie do domowej opieki nad Simą. Nie mogąc pogodzić pracy z opieką, Kęstutis zwrócił się o pomoc do matki Simy, która niezwłocznie przyjechała do Wilna.

Pomoc mamy Simy była nieoceniona, ale w sierpniu epizody bólowe stawały się coraz częstsze, a ból się wzmagał.

– Patrzyłem, jak Sima dzielnie znosi nieziemski ból. Na to zdecydowanie nie byliśmy przygotowani – wspomina Kęstutis. – Nie mieliśmy w domu ani specjalistycznego sprzętu, ani odpowiednich środków przeciwbólowych, które były potrzebne od zaraz.

Ból neuropatyczny

W miarę postępu choroby skala napadów bólu nasilała się coraz bardziej.

To inny ból niż ten pojawiający się na przykład w przypadku drobnych ran. Kiedy człowiek się skaleczy, to rana jest otwarta, można ją schłodzić czy odpowiednio opatrzyć, żeby szybciej się goiła.

– Przyczyną bólu Simy było zupełnie co innego. Ból ten był spowodowany rosnącym guzem w kręgosłupie. Powiększający się guz coraz bardziej uciskał nerwy – mówi Kęstutis. – Jest to rodzaj bólu neuropatycznego, w przypadku którego nie pomagają żadne leki. Medycyna konwencjonalna może złagodzić ten „zwyczajny” ból fizyczny, ale niezwykle trudno jest zwalczyć ból pochodzenia neuropatycznego. To zupełnie co innego.

Bóle nie ustawały, nie były już epizodyczne.

Kiedy na początku wytwór nowotworowy w kręgosłupie dziewczyny był względnie mały, ból nie był jeszcze tak silny. Ale gdy guz stawał się większy, bóle nasilały się i stawały coraz częstsze.

– Nie wiem, jak Sima to wytrzymywała – mówi mężczyzna. – Chyba była bardzo silną osobą. Z tego, co wiem, ten ból jest naprawdę nie do zniesienia. A jeśli nawet najsilniejsze leki nie zawsze pomagały, to proszę spróbować sobie wyobrazić, co musiała wycierpieć.

Kęstutis przyznaje, że psychicznie bardzo go dotknęło to, że widział, jak jego ukochana cierpiała w ogromnym bólu, a on nie był w stanie w niczym jej pomóc.

– Oczywiście robiliśmy wszystko, co było w naszej mocy – wspomina Kęstutis. – Zmienialiśmy pozycję ciała na leżącą, żeby zmniejszyć napięcie nerwowe w kręgosłupie, ale tak naprawdę w domowych warunkach niewiele mogliśmy zdziałać.

Przejazd do hospicjum

Na początku sierpnia intensywność i częstość epizodów bólowych przekroczyła miarę, z którą Sima, jej chłopak i matka mogli sobie poradzić w domu. Potrzebna była fachowa pomoc.

Kęstutis wezwał jednego z lekarzy z Narodowego Instytutu Onkologicznego, z którym wcześniej konsultował się w sprawie choroby Simy. Lekarz poradził, by zwrócić się o pomoc do Hospicjum im. bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie.

– Wiedziałem, że w tym czasie hospicjum było przepełnione, nie było wolnych miejsc – mówi Kęstutis. – Jednak przedstawicielki hospicjum, które przybyły do domu Simy, aby ocenić jej stan, uznały, że konieczne jest jak najszybsze przewiezienie dziewczyny do stacjonarnego oddziału hospicyjnego.

Chociaż w hospicjum wtedy miejsc nie było, dla Simy dostawiono dodatkowe łóżko.

– Oczywiście warunki w hospicjum w porównaniu z tymi domowymi to niebo a ziemia – mówi z przekonaniem Kęstutis. – Łóżko w hospicjum było ogromne, regulowane i łatwe w obsłudze. Wkrótce Simę przewieziono do innej sali, gdzie pozwolono nam nawet odwrócić jej łóżko w stronę okna, żeby mogła widzieć gałęzie drzew.

W hospicjum natychmiast opanowano ból i wykonano tzw. drenaż węzłów chłonnych, aby usunąć znaczne już wtedy obrzęki nóg.

Jak wspomina Kęstutis, personel hospicjum uprzejmie i bardzo szczegółowo o wszystkim opowiedział, godziny odwiedzin nie były rygorystycznie przestrzegane, jedzenie było pyszne.

– Widząc to, zrozumiałem, że ci ludzie robią dla swoich pacjentów wszystko – wspomina Kęstutis. – Sima bardzo kochała motyle, więc personel hospicjum udekorował motylkami całą jej salę. Naprawdę wszyscy się starali o to, aby moja dziewczyna miała jak najwięcej przyjemnych wrażeń.

Nie ma takiej góry, której nie dałoby się przenieść

– W hospicjum oboje uświadomiliśmy sobie, że możemy tam prosić o spełnienie naszych najskrytszych życzeń – wspomina Kęstutis. – Wiedziałem, że Sima zawsze chciała wyjść za mąż. Postanowiliśmy zrobić to teraz. Nie czekać do jutra, o którym nie wiedzieliśmy, co nam przyniesie… I hospicjum bardzo nam w tym pomogło.

Przygotowania do ślubu nabierały tempa.

Kęstutis odebrał z Urzędu Stanu Cywilnego pozwolenia na ślub, administracja hospicjum uzgodniła z diecezją przybycie do hospicjum księdza, który miał ślubu udzielić, zadbano o wszystkie szczegóły uroczystości.

Na Simę czekała i suknia ślubna w motyle, i prawdziwa ślubna sesja zdjęciowa…

Jednak los zadecydował inaczej.

– Do spełnienia największego marzenia zabrakło zaledwie kilku dni... – z trudem dobierając słowa, kontynuuje historię Kęstutis. – Zamiast ślubu tego dnia mieliśmy pogrzeb Simy. Przez cały czas liczyliśmy na poprawę. Mieliśmy nadzieję, że ból ustąpi, że może uda się zastosować inne leczenie. Stało się jednak inaczej.

Kęstutis przyznaje, że bardzo dobrze pamięta i ceni ostatni okres życia Simy, gdy już była w hospicjum.

– W hospicjum Sima była znacznie spokojniejsza, weselsza – wspomina mężczyzna. – Cieszyłem się, gdy widziałem, że ukochana nie cierpi już z powodu strasznego bólu, że możemy nie tylko spędzać ze sobą czas, rozmawiać, ale nawet zaplanować ślub i wesele.

Jak mówi Kęstutis, niezwykle ważne jest, aby członkowie rodziny pacjenta zawsze dbali o jego samoocenę, wiarę w siebie, nie traktowali go jako osoby niepełnosprawnej, nie spisywali na straty. Ważne jest, aby dzielić z nim radość nawet z powodu najdrobniejszych rzeczy, by w żadnym wypadku nie pogrążać się w smutku i rozpaczy.

– Ciężar psychiczny, jaki pacjent musi unieść w chorobie, jest tak wielki, że organizm szybko osiąga poziom całkowitego wyczerpania – kontynuuje Kęstutis. – Ratujmy ukochaną osobę, zanim to się stanie, skupiajmy jej uwagę na najmniejszych radościach. To naprawdę pomaga!

Musimy zrozumieć, że czas spędzony z tą osobą jest wszystkim, co w danej chwili posiadamy. Dlatego cieszmy się nim i nie myślmy o tym, co będzie jutro.

Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie zapewnia bezpłatną profesjonalną opiekę medyczną i pielęgniarską dzieciom i dorosłym nieuleczalnie chorym na choroby onkologiczne i inne na oddziale stacjonarnym hospicjum oraz w domach pacjentów.