Szefowa resortu zdrowia wzięła udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Jak co roku zorganizowało je Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.

– Zrobimy wszystko, aby program dotyczący chorób rzadkich i opieki nad pacjentami z tymi chorobami poszerzyć i ulepszyć. Na początek zobowiązuję się, że Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przyjęty uchwałą Rady Ministrów jeszcze w drugim kwartale tego roku – zapowiedziała minister Izabela Leszczyna.

Poinformowała o zmianach w leczeniu pacjentów z chorobami rzadkimi, nad którymi pracuje Ministerstwo Zdrowia.

– Od 1 kwietnia kobiety w ciąży, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni, będą mogły się leczyć! Wszystkie przyszłe mamy z SMA otrzymają dostęp do programu lekowego i będą mogły stosować nusinersen. To bardzo dobra wiadomość dla przyszłych rodziców – przekazała minister Leszczyna.

Minister poinformowała również, że pacjenci, którzy przerwali leczenie np. z powodu urazu lub zabiegu operacyjnego, będą mogli je kontynuować bez konieczności ponownej kwalifikacji do programu. A dzieci chore na SMA otrzymają dostęp do refundowanej immunoterapii przeciw wirusowi RSV.

– Zrobimy wszystko, co jest możliwe, żeby pacjenci z chorobami rzadkimi byli odpowiednio zaopiekowani – podkreśliła minister.

Inf. MZ