Platforma informacyjna „Choroby Rzadkie” powstała, aby ułatwić wszystkim zainteresowanym dostęp do wiarygodnego źródła informacji o tych schorzeniach. Jest to jeden z elementów realizacji Planu Dla Chorób Rzadkich.

„To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich” – powiedziała minister zdrowia Katarzyna Sójka. 

„Razem z Ministerstwem Zdrowia, Centrum e-Zdrowia i ekspertami z wielu ośrodków – zarówno tych, które już mają status krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich, jak i tych, które powinny go oficjalnie uzyskać w nieodległej przyszłości – zrobimy wszystko, aby pacjenci, lekarze, fizjoterapeuci i inni profesjonaliści, którzy zajmują się pacjentami, mieli dostęp do wartościowych treści na tej platformie” – dodała zastępca przewodniczącego Rady ds. Chorób Rzadkich prof. Anna Kostera-Pruszczyk .

gov.pl